"Hi ha aproximadament 2.5 milions de persones que viuen amb MII als Estats Units avui, la majoria de les quals estan carregades d'ansietat i por de viure amb aquest diagnòstic per a la resta de les seves vides", va dir Karin Hehenberger, MD, PhD, CEO i co- fundador de Lyfebulb. "IBDLyfe, creat per pacients i socis assistencials per a pacients i socis assistencials, pot ajudar a reduir part d'aquesta ansietat proporcionant una plataforma segura i moderada per aprendre d'altres (inclosos experts) que han recorregut aquest camí abans".
IBDLyfe es va desenvolupar com a part d'un diàleg obert i honest amb la comunitat d'IBD per identificar i ajudar a satisfer les necessitats dels pacients i els seus socis assistencials al llarg del seu viatge.
"El ser diagnosticat de colitis va ser una de les experiències més aïllants de la meva vida. No coneixia ningú al món que el tingués, i vaig sentir que no podia parlar-ne perquè era massa vergonyós. La combinació d'una malaltia greu i no tenir ningú a qui recórrer va ser molt difícil per a mi ", va revelar Jackie Zimmerman, Community Manager d'IBDLyfe. "No va ser fins que vaig conèixer altres pacients amb MII en línia que vaig començar a canviar com veia la meva vida amb la colitis ulcerosa. Tenir una comunitat per normalitzar les teves experiències, validar les teves preocupacions i donar-te suport amb el coneixement que només podrien tenir altres pacients és inestimable".
A més de la connectivitat peer-to-peer, IBDyfe mostra fòrums on es poden veure preguntes i respostes a la ment de la comunitat, històries motivacionals, recursos validats i una eina per fer un seguiment de les mètriques de la pròpia salut.
"Si hagués existit una plataforma com IBDyfe, crec que algunes de les circumstàncies de la meva família haurien sortit de manera diferent... Volia saber què feien o havien fet els altres en la meva situació de criança. Volia parlar amb aquells que entenien el que estava vivint i sentint sense llàstima", va concloure Wendy Lyman, gestora de continguts d'IBDLyfe, el fill de la qual té colitis ulcerosa.
QUÈ TREURE D'AQUEST ARTICLE:
- IBDLyfe es va desenvolupar com a part d'un diàleg obert i honest amb la comunitat d'IBD per identificar i ajudar a satisfer les necessitats dels pacients i els seus socis assistencials al llarg del seu viatge.
- A més de la connectivitat peer-to-peer, IBDyfe mostra fòrums on es poden veure preguntes i respostes a la ment de la comunitat, històries motivacionals, recursos validats i una eina per fer un seguiment de les mètriques de la pròpia salut.
- I didn’t know anyone in the world who had it, and I felt like I couldn’t talk about it because it was too embarrassing.
