Més de mil persones afectades per la degeneració frontotemporal (FTD), la demència més comuna menors de 60 anys, es van reunir per connectar, aprendre i relacionar-se amb una comunitat que entén la malaltia a la primera educació híbrida de l'Associació per a la Degeneració Frontotemporal (AFTD). Conferència, divendres 8 d'abril.
Les persones diagnosticades de FTD, socis assistencials, cuidadors, investigadors, professionals de la salut i experts del sector van assistir a la Conferència d'Educació de 2022, tant al BWI Airport Marriott prop de Baltimore, com virtualment. Gairebé 200 persones van assistir a Baltimore per a la primera experiència de conferència presencial des del 2019, mentre que més de 1,000 inscrits de 29 països diferents es van unir a través de la transmissió en directe.
La jornada va consistir en presentacions centrades en els darrers avenços en la investigació de la DFT, la diversa experiència dels socis assistencials de la DFT i el llenguatge de la demència, presentades per experts en el camp de la DFT/demència. Tant els assistents presencials com els virtuals van poder participar en sessions de treball interactives que van analitzar en profunditat els aspectes clau del viatge FTD.
El Consell Assessor de Persones amb FTD d'AFTD, un grup de persones que viuen amb FTD que ajuden a informar el treball d'AFTD, van compartir la seva perspectiva sobre viure amb la malaltia. Més tard, la membre de la junta d'AFTD, Rita Choula, MA, la directora de cures de l'Institut de polítiques públiques AARP, va pronunciar el discurs principal de la conferència, compartint el viatge de la seva mare amb FTD i com la seva família va navegar per l'experiència. La Sra. Choula va fer una crida perquè les persones i les persones afectades per FTD "siguin audaços" a l'hora de defensar la cura, tant per als seus éssers estimats com per ells mateixos.
La fundadora d'AFTD, Helen-Ann Comstock, la CEO d'AFTD, Susan LJ Dickinson, i el president del Consell d'AFTD, David Pfeifer, van pronunciar les declaracions de cloenda de la conferència, en què van reflexionar sobre la història de l'organització a mesura que AFTD s'acosta al seu 20è aniversari.
Altres ponents destacats a l'esdeveniment d'aquest any van incloure Chiadi Onyike, MD, MHS, membre del Consell Assessor Mèdic d'AFTD; David Irwin, MD, investigador principal del Penn Digital Neuropathology Lab; Tania Gendron, PhD, de la Clínica Mayo de Florida; Angela Taylor, directora sènior d'investigació i defensa de l'Associació de Demència del Cos de Lewy; i Laynie Dratch, ScM, CGC, del Centre FTD de la Universitat de Pennsilvània.
QUÈ TREURE D'AQUEST ARTICLE:
- The day consisted of presentations focusing on the latest strides in FTD research, the diverse FTD care partner experience, and the language of dementia, presented by experts in the FTD/dementia field.
- Later, AFTD Board member Rita Choula, MA, the director of caregiving at the AARP Public Policy Institute, delivered the conference’s keynote address, sharing her mother’s journey with FTD and how her family navigated the experience.
- Més de mil persones afectades per la degeneració frontotemporal (FTD), la demència més comuna menors de 60 anys, es van reunir per connectar, aprendre i relacionar-se amb una comunitat que entén la malaltia a la primera educació híbrida de l'Associació per a la Degeneració Frontotemporal (AFTD). Conferència, divendres 8 d'abril.
