Reduir els retards en el diagnòstic de malalties pulmonars complexes

La Fundació Three Lakes i l'American College of Chest Physicians (CHEST) van anunciar recentment la seva col·laboració en una iniciativa educativa multifàsica amb l'objectiu de reduir el temps que es triga a diagnosticar pacients amb malalties pulmonars intersticials (ILD).    

Les ILD, que afecten unes 400,000 persones als Estats Units, són un grup de malalties que causen inflamació pulmonar i/o cicatrius permanents (fibrosi). Els símptomes són similars als d'altres malalties pulmonars més comunes, que sovint donen lloc a un diagnòstic errònia o un diagnòstic retardat. Alguns estudis mostren que arribar a un diagnòstic adequat per a malalties pulmonars més rares pot trigar més d'uns quants anys.

De les condicions conegudes de ILD, la més freqüent és la fibrosi pulmonar (PF) idiopàtica. Aquesta condició fa que el teixit pulmonar es torni cicatriu i rígid, reduint la seva mida i capacitat. La cicatriu amb PF no es pot revertir ni reparar, i no hi ha cura coneguda. Actualment, aproximadament entre 30,000 i 40,000 pacients són diagnosticats amb PF cada any, mentre que altres 40,000 perden la vida a causa de la malaltia cada any.

Malgrat els avenços científics i l'augment de la informació disponible, el diagnòstic oportú i precís de la PF segueix sent un repte. El curs de la malaltia varia d'una persona a una altra i pot progressar ràpidament en alguns casos, augmentant la necessitat de diagnosticar la malaltia en les seves primeres etapes. Quan els pacients s'assabenten que tenen PF, la malaltia pot requerir dependre de l'ús d'oxigen, hospitalitzacions i pot provocar una mala qualitat de vida i una vida útil significativament escurçada.

"Un dels problemes que condueixen a un diagnòstic prolongat és que els pacients poden presentar símptomes que també són comuns en altres afeccions respiratòries, com ara sibilàncies, dificultat per respirar, tos i fatiga", diu el membre de CHEST i professor associat de Medicina Pulmonar de la Universitat de Utah, Mary Beth Scholand, MD. "Sense un diagnòstic precís, els pacients amb ILD, específicament els que tenen PF, es poden diagnosticar erròniament amb bronquitis, MPOC, COVID-19 o asma i sovint passen per una sèrie d'exàmens, proves i teràpies durant mesos. Tancar la bretxa és fonamental perquè es puguin iniciar teràpies per gestionar els símptomes i la progressió de la malaltia".

"Com a catalitzador del canvi a la comunitat de PF, vam parlar amb pacients, professionals de la salut, metges i grups de defensa per avançar en la comprensió de l'experiència de diagnòstic de PF", va dir Dana Ball, directora executiva de la Fundació Three Lakes. "Ens vam acostar a CHEST quan es va fer evident que els metges d'atenció primària podien utilitzar eines específiques per identificar pacients d'alt risc amb afeccions pulmonars. Aquesta col·laboració és el resultat de la nostra necessitat comuna d'augmentar la conscienciació entre els professionals sanitaris i millorar els resultats dels pacients".

"CHEST s'ha construït una reputació global per avançar en els millors resultats dels pacients mitjançant una educació innovadora en medicina toràcica, investigació clínica i atenció en equip", va dir Robert A. Musacchio, PhD, CEO de CHEST. "Three Lakes Foundation és coneguda pel seu treball per millorar el temps de diagnòstic i accelerar les opcions de tractament per a la PF. Mitjançant aquesta associació, pretenem canviar la trajectòria de diagnòstic, tractament i atenció als pacients amb ILD com la PF".

La Fundació Three Lakes està proporcionant el finançament inicial perquè CHEST comenci a dissenyar una intervenció educativa que abordi les llacunes de coneixement i pràctica i tingui un paper actiu en la supervisió del desenvolupament del programa. CHEST reunirà els proveïdors d'atenció sanitària clau d'atenció primària, pràctica familiar, infermeria i medicina pulmonar per col·laborar en la identificació de necessitats i estratègies per millorar el diagnòstic i crear consciència sobre la ILD. CHEST avaluarà, investigarà i mesurarà l'impacte del programa en la pràctica clínica i l'atenció al pacient i estima un abast global de més de 100,000 proveïdors d'atenció mèdica quan el programa s'executi completament.